Kategorie: Wszystkie | co to za choroba | o mnie | o sm | o stwardnieniu
RSS
sobota, 14 stycznia 2012

Kochani! Już po raz kolejny zbliża się czas rozliczania z podatku, tym razem za rok 2011 i po raz kolejny bardzo proszę Was o pomoc! Od momentu zdiagnozowania u mnie SM w 2010 roku mój stan zdrowia ciągle się pogarsza. Rzuty są coraz częstsze i silniejsze. Żaden z leków finansowanych przez NFZ nie działa na moją postać choroby i niestety wizja wózka inwalidzkiego staje się coraz bardziej realna. Dlatego muszę walczyć o swoje życie! Z Wami wiem, że to możliwe!

 Aby mieć szansę zatrzymania postępu choroby muszę zmienić lek i rozpocząć terapię specyfikiem nowej generacji. Niestety, nowoczesne leki na tę chorobę nie są refundowane w Polsce - a koszt miesięcznej kuracji lekiem Gilenia wraz z towarzyszącymi lekami to ok. 9000 PLN (ponad 100 tys. rocznie). Lek działa pozytywnie na 60% chorych (w porównaniu z lekami finansowanymi przez NFZ to dwukrotnie większy odsetek!). Wierzę, że znajdę się w tych 60% i z Waszą pomocą uda mi się pomyślnie odbyć leczenie.
 Ponadto wiele badań klinicznych, które są w toku wskazuje na to, że lek ten nie tylko powstrzymuje postęp choroby, ale także odbudowuje uszkodzoną mielinę, czyli odwraca skutki choroby! Kochani, pomóżcie! Proszę! Nie pozwólcie mi wylądować na wózku!

 

Pierwszy raz, kiedy pomyślałem o tej stronie, wydawało mi się to trochę żenujące... ale po chwili zapytałem sam siebie - co mam do stracenia? Swoje zdrowie i swoje życie, więc do roboty!

 

O mnie...

O sobie trudno pisać, więc krótko i do rzeczy.

Nazywam się Michał Broniewicz. Urodziłem się w 1982 roku w Opolu. Od wielu lat jestem związany z Wrocławiem, gdzie skończyłem studia na Wydziale Prawa UWr. Obecnie pracuję także w tym pięknym mieście.

Poza pracą moje życie wypełnione jest przyjaciółmi i wspólnymi pasjami jakie nas łączą: podróżami, fotografią, muzyką a przede wszystkim sportem.

Jestem pasjonatem snowboardu i wszelkich sportowych wyzwań podnoszących adrenalinę. Staram się spędzać na desce każdy wolny zimowy dzień a zdarza się także, że upalne letnie tygodnie na lodowcu. Dzięki temu zainteresowaniu, poznałem wielu wspaniałych ludzi i zwiedziłem dużo miejsc. Mam nadzieję, że jeszcze wiele przedemną...!

Ogromne wsparcie daje mi także moja dziewczyna Gosia, za co jestem jej bardzo wdzięczny!

 

Moje SM

  • Pierwsze podejrzenie SM (Sclerosis Multiplex) miałem w marcu 2008 roku. Po wiosennym weekendzie spędzonym na snowboardzie zaczałem czuć drętwienie nóg, opadała mi powieka prawego oka oraz czułem ogólne zmęczenie. Z tymi, błahymi jak mi się wtedy wydawało objawami zgłosiłem się do przychodni a stamtąd szybko przeniesiono mnie do szpitala. Diagnoza nie była wtedy jednoznaczna  (SM bardzo trudno wykryć odrazu!), podano mi leki, zalecono odpowiednie zachowania i wypisano do domu.
  • Nadszedł marzec 2010, dokładnie dwa lata po pierwszym ataku (rzucie) choroby. Podobne okoliczności jak ostatnio ale dużo poważniejsze objawy: brak władności w prawej stopie, cierpnięcie i pieczenie nóg i stóp, problemy z ostrością widzenia. Ponowne badania (rezonans mózgu, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego), porównanie do wcześniejszych wyników i diagnoza jak grom z jasnego nieba! To na pewno jest SM! Poczułem, że jestem na zakręcie mojego życia...
  • Lipiec 2010 - plany urlopowe zastąpione póki co pobytem w szpitalu, ciągłe pogorszanie się stanu zdrowia i znikoma skuteczność terapii sterydami. Mimo wszystko ciągle jestem dobrej myśli ;)
  • Listopad 2011 - no coż, nie jest najlepiej. Kolejny ciężki rzut = Interferon (lek pierwszego stopnia - refundowany) NIE DZIAŁA! Póki co mam zamiennik w postaci innego, podobnego leku ale szansa, że zadziała jest znikoma.
  • Styczeń 2012 - po wizycie u kilku lekarzy - potwierdzone. Czas zacząć terapię drugiego stopnia, NIEREFUNDOWANĄ W POLSCE :( Koszt to ok 9000 zł miesięcznie - bezterminowo!
14:24, snowbron720
Link
środa, 31 marca 2010
Leczenie SM

Polska to piękny kraj...

Polska jest w tej chwili jedynym krajem UE, który nie prowadzi leczenia Stwardnienia Rozsianego! Jednocześnie w naszym kraju mieszka trzecia pod względem liczebności grupa chorych na SM w Europie!

Przebieg choroby nie jest do przewidzenia, ale większość osób z tą diagnozą kończy na wózku inwalidzkim. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że co drugi młody człowiek, którego widzimy na wózku inwalidzkim to chory na SM!

Nadzieją dla chorych na SM są leki z grupy Interferonów lub leki nowej generacji (skuteczniejsze), które łagodzą postęp choroby i znacznie poprawiają jakość życia pacjenta. Niestety, mimo półtorarocznej kuracji okazało się że interferon na mnie nie działa, pozostają leki nowej generacji, nierefundowane przez NFZ - miesięczny koszt kuracji to ok 9 tys zł , bezterminowo ! Ministerstwo Zdrowia broni sie przed powszechną refundacją leków immunomodulacyjnych argumentem, że zrujnowałaby ona budżet państwa przeznaczony na leki! Lepiej wydać na renty...

Podsumowując:

Leki stosowane w terapii SM są bardzo drogie, refundowane w Polsce tylko w znikomym stopniu, co czyni je praktycznie niedostępnymi dla większości chorych! Ponadto stosowanie tych leków wymaga odpowiedniej wiedzy wsród kadry medycznej.

SM stanowi znaczne obciążenie dla budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba ta często rozpoczyna się we wczesnym okresie życia oraz na jej przewlekły charakter jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych. Leczenie, a zatem zmniejszenie szybkości postępu choroby zmniejszy również społeczne koszty utrzymania chorych na SM!

Źródło:

18:24, snowbron720
Link
poniedziałek, 29 marca 2010
Możesz mi pomóc - przekaż 1% swojego podatku lub dokonaj wpłaty na konto!

Jeśli tylko chcesz, możesz mi pomóc przekazując 1% swojego podatku na moje subkonto, założone w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego lub przelać pieniądze bezpośrednio na moje konto! Zważywszy na wysokie koszty leczenia tej wrednej choroby liczy się naprawdę każdy grosz!

Na pierwsze miesiące leczenia i tak muszę wyłożyc prywatne pieniądze, ponieważ procedury w NFZ ciągną sie bardzo długo - a tylko kilka procent chorych otrzymuje dotacje!!

Jak przekazać jeden procent?

Jeśli pracujesz, otrzymujesz od pracodawcy roczną deklarację podatkową PIT 11/8B i masz obowiązek rozliczenia się z fiskusem, z podatku należnego od Twoich rocznych dochodów. Jeżeli prowadzisz własną działalność lub po prostu osiągnąłeś jakieś dochody podlegające opodatkowaniu, także musisz się rozliczyć.

Od 2009 roku zostały zmienione zasady przekazywania jednego procenta. Teraz jest to jeszcze łatwiejsze, ponieważ pieniądze przelewa za nas Urząd Skarbowy. Trzeba jedynie wiedzieć kogo chcemy wesprzeć!

  1. Oblicz podatek należny wobec Urzędu Skarbowego, wypełniając zeznanie PIT (np. PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37 lub PIT-38).
  2. W zeznaniu podatkowym znajduje się rubryka „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”. W tej rubryce wpisz następujące dane:
    • nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa
    • numer KRS: 0000083356
    • cel szczegółowy: Michał Broniewicz
    • wnioskowana kwota: podziel kwotę swojego podatku przez 100, zaokrąglij do pełnych dziesiątek groszy w dół i wpisz w tej rubryce
  3. Teraz już pozostaje tylko złożyć zeznanie podatkowe w normalny sposób. Przekazaniem pieniędzy zajmie się Urząd Skarbowy.

Warto zauważyć, że pieniądze przekazane w ten sposób nie obciążają dodatkowo budżetu domowego a wykorzystane mogą być jedynie na leczenie lub rehabilitację chorego!

 

Bezpośrednia wpłata na konto bankowe:

W związku z moim pogarszającym się stanem zdrowia i ogromnymi kosztami leczenia (dla przykładu same badania na drożność żył szyjnych to wydatek ok. 5000 zł, natomiast sam zabieg to ok. 15- 20 tys zł) postanowiłem dodać możliwość bezpośrednich wpłat na konto bankowe, oto dane:

Wpłaty na subkonto PTSR:

Nr konta: 
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Tytuł przelewu: PLiR Michał Broniewicz  

Wszelkie przekazane w ten sposób środki mogą zostać wykorzystane tylko na cele związane z leczeniem.

Pamiętaj, jeśli prowadzisz firmę, możesz przekazać mi darowiznę i wliczyć ją do swoich kosztów księgowych!

 

Z góry dziękuję za pomoc!!

18:20, snowbron720
Link